Maby García:
Introducimos este año un nuevo concepto, que es el de #Fighters, son aquellos luchadores/as que están pelando por su vida, contra una enfermedad, creemos desde EFC que ellos son el mejor ejemplo de actitud emprendedora, de cuando todo va mal, siguen luchando para salir adelante, en esta ocasión tenemos una #Fighter que nos contará su pelea contra la rara enfermedad LAM
Nuestra intención es visualizar que existen #Fighters que lucha día a día por su vida, realmente tienen una actitud emprendedora que ya quisiera muchos empresarios, hay que darles visibilidad. Maby García nos cuenta lo difícil que es vivir con una enfermedad “Rara” que tuvo la inmensa suerte de ser diagnosticada rápidamente y de como convive todos los días con ella. No te quedes mirándonos, compártelo, síguenos en las diferentes redes y conviértete en un socio de Entrepreneurs Fight Club.
Jotaypunto: Pasamos a lo siguiente, que es Fighters, Fighters es un hashtag que si lo comprobáis en el móvil… ¿Tenéis todos móvil? Sí, ¿Instagram? ¿Tenéis Instagram? Sí tenéis instagram no me digáis que no, poned el hashtag en instagram. Sí tienes, que lo sé yo, pirata, lo ponéis en instagram y lo que sale es esto: Mucha gente peleando, cabrada, sale McGregor, con tatuajes de la leche, y a mí no me apetece que esto siga así con el mundo, ¿Por qué? Porque los reales fighters de la vida son estos, y tenéis que estar de acuerdo conmigo, estos son los fighters de la vida. Instagram tiene que estar más lleno de estas cosas, porque es así, y queremos ahí, y por eso, Aitor, tú que estás en la vida ahí despistado como yo, échame la camiseta, madre mía, qué jugador de baloncesto. Hemos creado esto, Yes we fight. Yes we fight es una camiseta, muy bonita, diseño fantástico, acoplado, termodinámico, todo lo que queráis, están a la venta y son solidarias. Yes we fight esto va para la prensa, estas cosas, maravillosas, yes we fight. ¿Por qué Yes we Fight, con el hashtag fighters? Porque es unisex, que eso de unisex es maravilloso, ahí está queda bien en hombre, en todo, la sacaremos para perro si hace falta, y porque necesitamos dar visualización a algunas personas que luchan por la vida y no por empresas, y en ese caso tenemos una mega fighter que viene a contarnos su caso, y su caso es este. ¿Alguien lo lee? ¿Alguien lo pronuncia? Es el de linfagio… lo voy a poner más fácil… Linfangioleiomiomatosis. Ni Dios, solo lo pronuncia bien. Este punto lo reducimos y se llama LAM, estoy seguro que nadie conoce esta enfermedad, a menos que os toque directamente, y por eso tenemos hoy aquí desde La Palma, aunque viva aquí en santa cruz, está por aquí al lado, en el taburete de mi derecha, vamos a tener con su uno setenta y cuatro, y sus sesenta kilos de peso, una guerrera, y mejor persona, una súper fighter de la vida, ¡Maby García León! Maby,
yo te veo estupenda, para empezar, o sea, estás guapísima y te veo estupenda. ¿Qué es esto exactamente del LAM?
Maby García: Bueno, LAM es una amiga, que yo la considero amiga ahora desde que la tengo… desde hace unos dos años y medio, el LAM es una enfermedad de las consideradas “enfermedades raras” o “Minoritarias” En este caso es una enfermedad que solo afecta a mujeres.
Jotaypunto: ¿Sólo afecta a mujeres?
Maby García: Solo afecta a mujeres, mujeres en edad fértil.
Jotaypunto: Muy cabrona.
Maby García: Mujeres en edad fértil, vulgarmente es conocida como la enfermedad de las mujeres que no verán crecer a sus hijos, esto ha cambiado un poco, eh, sí, por la edad media que te diagnosticaban, que era treinta y cinco años, y por la esperanza de vida que teníamos hace muy poco que era de ocho años, más o menos, bueno LAM se produce por una mutación genética, no es contagiosa, la enfermedades raras no son contagiosas, por favor.
Jotaypunto: Yo te he dado un abrazaco y te seguiré dando abrazacos, o sea…
Maby García: Sí, sí, eh, bueno, nosotros tenemos una mutación de un gen, tenemos unas células que se laman LAM, estas células van a través de la sangre y del sistema linfático hacia los pulmones, y ahí lo que hacen, son unas células que se reproducen muy, muy rápido, y para explicarlo de forma sencilla lo que hacen es comerse las paredes pulmonares. Además, nos crecen una especie de quistes, que en la enfermedad llamamos puyas, estos quistes nos quitan la capacidad pulmonar, y lo que hace la enfermedad es quitarte la capacidad de poder respirar.
Jotaypunto: Que es muy jodido.
Maby García: Sí, tareas como… tareas, cuando la enfermedad ya está avanzada, tareas como subir esos tres escalones, cepillarte, ducharte, esas cosas, no las puedes hacer.
Jotaypunto: Y una vez que te… o sea, ¿Es fácil que te diagnostiquen esto? Porque si es raro es jodido de diagnosticar seguro.
Maby García: A ver, yo creo que yo soy la excepción a la regla. Yo entré en urgencias y a las tres horas estaba diagnosticada, luego no sabían que hacer conmigo, pero a las tres horas estaba diagnosticada. Lo normal es que tarden cinco años en diagnosticarte.
Jotaypunto: ¿Cinco años?
Maby García: Cinco años.
Jotaypunto: ¿Hasta que dan con lo que tienes?
Maby García: Hasta que dan con lo que tienes, porque se confunde con otras enfermedades como pueden ser asma o epoc, pero lo normal es que tarden unos cinco años porque tiene… el LAM tiene unos… los primeros síntomas de LAM es estar cansada y tener tos. Si tú estás cansada, y tienes tos, y te vas al médico, no te hacen…
Jotaypunto: Pues dicen no pasa nada, toma agua mi niña, un resfriado, engripado.
Maby García: Exacto, tú misma no vas al médico, porque mi único síntoma era el cansancio, y yo lo asociaba al estrés de tu vida diaria.
Jotaypunto: Eso es jodido, y una vez que te dicen “Oye Maby, tienes LAM” y tú que tienes cara como “Vale, ¿Y esto como se cura?” te dicen, no, es que no lo sabemos, y ascuas te dicen “Es una enfermedad rara” ahí ¿Cómo gestionas eso?
Maby García: No lo gestionas, lo tienes que asumir.
Jotaypunto: O sea…
Maby García: No lo gestionas, lo tienes que asumir, a ti te dicen que tienes una enfermedad rara y tienes dos opciones, asumirlo a una velocidad de vertido y empezar a luchar… en mi caso, yo creo que gestionarlo también depende muchísimo del sitio donde te diagnostiquen, de quién te diagnostica, del tiempo que tardan y de lo avanzada que esté tu enfermedad. Tienes dos opciones: que el miedo te paralice, y no puedas seguir adelante, te quedes en tu casa y no lo asumas, que es muy entendible, o seguir adelante, a pesar de que tienes que asumir una cosa, tienes que asumir una enfermedad que te acaban de diagnosticar de la que no vas a saber absolutamente nada lo largo de tu vida, que sabes que no tiene cura, que va a cambiar tu vida desde el momento en el que te dan el diagnostico, la de la tuya y la de la gente que te rodea.
Jotaypunto: Y claro, este punto en el que tienes una enfermedad rara, que sois pocos, o pocas.
Maby García: Somos en España unas ciento cincuenta, ciento ochenta.
Jotaypunto: Ciento cincuenta, ciento ochenta. ¿Y en el mundo? ¿Os han dicho?
Maby García: Eh, no, en el mundo no sé, somos en el mundo entre una y dos por cada millón y medio.
Jotaypunto: Una y dos por cada millón y medio. Claro, llega el punto que para las farmacéuticas no sois público objetivo, o sea, ¿Cómo financiáis quién está investigando en esto?
Maby García: Hay un equipo de investigación, el único sitio en Europa en donde se investiga es aquí en España, en Barcelona, no recibimos dinero público de ninguna clase, la única forma de pagarnos la investigación es de…
Jotaypunto: De vuestro bolsillo, acciones benéficas.
Maby García: Acciones benéficas, sí.
Jotaypunto: Y para… o sea, claro. Es un equipo de investigación en España, solo, o hay otra gente que está en Estados Unidos.
Maby García: En Estados Unidos está la fundación LAM que fue la primera que se creó, fue la que, bueno nosotros tenemos una medicación que… no nos cura, pero hace que la enfermedad, no en todas, en algunas de nosotras, no saben muy bien tampoco por qué, hace que la enfermedad vaya más lenta, entonces con esto hemos dañado, ganado calidad de vida y años de vida, la medicación tiene unos efectos secundarios muy, muy fuertes, pero te permite seguir viviendo.
Jotaypunto: Pero permite seguir dando guerra y ser esas luchadoras. Claro, en este punto, ¿Cómo te enteras tú de todo esto? O sea… para la gente que, diga, ¿Has dicho que tosías, estabas cansada? Claro, en algún punto de esos cinco años, claro, ¿Qué estáis haciendo vosotras para que la gente entienda y baje esos cinco años? ¿Qué podemos hacer para que la gente descubra qué es LAM? ¿Cuál es vuestros esfuerzos?
Maby García: Nosotros nos esforzamos por difundir, no tenemos ayuda de ninguna clase, es una sesión muy pequeña, pero yo creo que todas las enfermedades raras se vuelcan en intentar difundir, que el LAM llegue a todas partes, a todas partes del mundo para que cuando se diagnostique a una nueva afectada no piense que va a morir, no piense que está sola, sepa que no es nada, efectivamente, que sepa que hay profesionales en determinados puntos de España que te pueden ayudar, que tienes una asociación detrás que te respalda, que no estás sola, que no tengas miedo, porque hay más chicas como tú.
Jotaypunto: Imaginemos que lanzamos un mensaje a esta gente que está ahí y decir “Oye, es esta enfermedad” descubrir, van como locos a google ahí buscar no sé qué ¿Dónde pueden informarse sin mirar en google que, pongas lo que pongas, te vas a morir? O sea, pones “Constipado” y sale que te vas a morir. Eh, ¿Dónde te puedes informar sin que tenga que ser google? De ¿Ahí tenéis grupos?
Maby García: Sí, nosotras, nuestra asociación se llama ELAM, fuera de internet… eh no sé si existe algún sitio donde te puedas informar, fuera de internet tendrías que acudir… Es que la única forma de conocer la enfermedad y conocer las asociaciones es meterte en internet.
Jotaypunto: Es por internet.
Maby García: Es por internet. Porque no hay en ningún hospital, que conozcamos por lo menos, no hay ningún hospital de España que haya una persona destinada para informar o para asesorar de enfermedades raras. Sí es verdad que ahora hay en hospitales como, por ejemplo, si estás afectada y tienes la suerte de vivir en Barcelona o Madrid, vas a tener la suerte de que allí es donde más afectadas hay, y hay neumólogos que ya conocen la enfermedad, pero si no…
Jotaypunto: Pero si no pueden pasar cinco años, seis, o los que pasen…
Maby García: o lo que te quede de vida.
Jotaypunto: Joder.
Maby García: Sin saber lo que te pasa.
Jotaypunto: Entro en internet, entro en redes sociales, dónde ¿Qué grupos busco? ¿Hay grupos de facebook? ¿Hay grupos de twitter? ¿Hay grupos de algo? ¿Dónde puedo meterme? ¿Qué grupos de Facebook?
Maby García: en Facebook la asociación tiene una página, a AELAM, y en faceboo tiene otro también, Twitter tiene también, y bueno nosotras entre las afectadas tenemos grupos pero son grupos cerrados.
Jotaypunto: ¿Son grupos cerrados?
Maby García: Sí, son grupos cerrados.
Jotaypunto: Si alguien cree que puede tener esto, que está cansada y tiene tos todo el día, lo primero, que os contacte…
Maby García: Sí, lo primero que nos contacte.
Jotaypunto: Bueno, para no entrar en el rollo loco de ay ayayayay, que vaya al médico, pero que os contacte para ver cosas y decir oye.
Maby García: Sí porque muchas veces los propios médicos no saben…
Jotaypunto: Qué no es por pedir dinero, es por informar.
Maby García: No, no, es por difundir, porque se asesoren, es fundamental que encuentren, en nuestro caso, que encuentren a la asociación, que encuentren a ELAM, porque hay muchas chicas que están yendo a médicos, y por desconocimiento, a propios especialistas, en este caso serían neumólogos, y ellos no conocen la enfermedad tampoco, no saben asesorarlas, no saben qué decirles. Yo he tenido toda la suerte del mundo y he encontrado… el médico, tú especialista, no solo tiene que ser… no tiene que ser un especialista, tiene que ser El especialista, tienes que encontrar uno que cuando se marche a su casa, además que… cuando se marche a su casa deje de hacer lo que quiera hacer con su familia, con sus hobbys, con lo que quiera que sea para ponerse a buscar qué es la enfermedad que tienes…
Jotaypunto: Formación, aprender, formación, casi como si (11.46) pero de esa forma.
Maby García: Sí, porque eres la única paciente que va a ver en su vida…
Jotaypunto: Y hay gente médicos que (11.51)
Maby García: y no se estudia, no se estudia en medicina, entonces vas a ser la única paciente que va a ver en su vida. Es normal que no tengan interés.
Jotaypunto: Hay muchas enfermedades raras, ¿Tú crees que alguna ha llegado al punto de tener cura o ha llegado a un punto en que las farmacéuticas se llegan a interesar?
Maby García: No, ninguna, ni creo que eso ocurra a largo plazo. Pero es importante, es muy importante, que se investigue es muy, muy, muy importante porque gracias a esa medicación que se ha encontrado… normalmente para las enfermedades raras no descubren nuevos medicamentos, sino estudian medicamentos que ya están, que ya existen y que son para otros…
Jotaypunto: Qué pueden ayudar.
Maby García: Exacto, la que nosotros tomamos es una medicación para que los trasplantados renales no rechacen su órgano, pero se ha descubierto que en nosotras…
Jotaypunto: Puede funcionar.
Maby García: Puede funcionar. Entonces, es fundamental tener… deberíamos tener apoyo de las farmacéuticas pero no interesamos, somos ciento ochenta en España, no interesamos.
Jotaypunto: Eh Maby, yo como sí quiero ayudar, o sea, yo he creado estas camisetas que voy a donaros para que las podáis vender, las tenéis allá arriba en la tienda, si queréis, son diez euros, va a ir directamente para ellas… Madre mía, madre mía que la lío. Eh, van a ir directamente para ellas, para pagar a un investigador privado, que es lo más heavy, para que investigue su enfermedad y puedan tener alguna cura. Así que si quieren aportar ahí hay una chica fantástica, maravillosa que os venderá la camisetas, irá directamente a ellos, y oye, si queréis donar dinero, yo lo haré, y os seguirá ayudando a que la lingefangenesgsesta desaparezca de una puta vez, y seáis fighter, sed fighters, el hashtag, y lo subáis, Maby, un súper placer. Sigue a tope luchando, y bueno, claramente la ganadora es Maby porque lo va a hacer.