[{"@context":"https:\/\/schema.org\/","@type":"BlogPosting","@id":"https:\/\/entrepreneursfight.club\/maby-vs-lam-linfangioleiomiomatosis-efctenerife18\/#BlogPosting","mainEntityOfPage":"https:\/\/entrepreneursfight.club\/maby-vs-lam-linfangioleiomiomatosis-efctenerife18\/","headline":"Maby Vs LAM (Linfangioleiomiomatosis) #EFCTenerife18","name":"Maby Vs LAM (Linfangioleiomiomatosis) #EFCTenerife18","description":"Maby Garc\u00eda: Introducimos este a\u00f1o un nuevo concepto, que es el de #Fighters, son aquellos luchadores\/as que est\u00e1n pelando por su vida, contra una enfermedad, creemos desde EFC que ellos son el mejor ejemplo de actitud emprendedora, de cuando todo va mal, siguen luchando para salir adelante, en esta ocasi\u00f3n tenemos una #Fighter que nos […]","datePublished":"2019-02-14","dateModified":"2020-02-28","author":{"@type":"Person","@id":"https:\/\/entrepreneursfight.club\/author\/efightclub\/#Person","name":"efightclub","url":"https:\/\/entrepreneursfight.club\/author\/efightclub\/","image":{"@type":"ImageObject","@id":"https:\/\/secure.gravatar.com\/avatar\/806bbbe8fdb3ac7d97a64f1368b20a69?s=96&d=retro&r=g","url":"https:\/\/secure.gravatar.com\/avatar\/806bbbe8fdb3ac7d97a64f1368b20a69?s=96&d=retro&r=g","height":96,"width":96}},"publisher":{"@type":"Organization","name":"Entrepreneurs Fight Club","logo":{"@type":"ImageObject","@id":"https:\/\/entrepreneursfight.club\/wp-content\/uploads\/2016\/01\/logo-color-entrepreneurs-Fight-Club-1.jpg","url":"https:\/\/entrepreneursfight.club\/wp-content\/uploads\/2016\/01\/logo-color-entrepreneurs-Fight-Club-1.jpg","width":600,"height":60}},"image":{"@type":"ImageObject","@id":"https:\/\/entrepreneursfight.club\/wp-content\/uploads\/2019\/01\/maby-Vs-Lam-Efctenerife18-jotaypunto.jpg","url":"https:\/\/entrepreneursfight.club\/wp-content\/uploads\/2019\/01\/maby-Vs-Lam-Efctenerife18-jotaypunto.jpg","height":1082,"width":1921},"url":"https:\/\/entrepreneursfight.club\/maby-vs-lam-linfangioleiomiomatosis-efctenerife18\/","about":["#Fighters","Entrevista","Eventos","Videos"],"wordCount":2707,"keywords":["EFCTenerife","Entrevista","LAM","Linfangioleiomiomatosis"],"articleBody":"Maby Garc\u00eda: Introducimos este a\u00f1o un nuevo concepto, que es el de #Fighters, son aquellos luchadores\/as que est\u00e1n pelando por su vida, contra una enfermedad, creemos desde EFC que ellos son el mejor ejemplo de actitud emprendedora, de cuando todo va mal, siguen luchando para salir adelante, en esta ocasi\u00f3n tenemos una #Fighter que nos contar\u00e1 su pelea contra la rara enfermedad LAMNuestra intenci\u00f3n es visualizar que existen #Fighters que lucha d\u00eda a d\u00eda por su vida, realmente tienen una actitud emprendedora que ya quisiera muchos empresarios, hay que darles visibilidad. Maby Garc\u00eda nos cuenta lo dif\u00edcil que es vivir con una enfermedad \u201cRara\u201d que tuvo la inmensa suerte de ser diagnosticada r\u00e1pidamente y de como convive todos los d\u00edas con ella. No te quedes mir\u00e1ndonos, comp\u00e1rtelo, s\u00edguenos en las diferentes redes y convi\u00e9rtete en un socio de Entrepreneurs Fight Club. Jotaypunto: Pasamos a lo siguiente, que es Fighters, Fighters es un hashtag que si lo comprob\u00e1is en el m\u00f3vil\u2026 \u00bfTen\u00e9is todos m\u00f3vil? S\u00ed, \u00bfInstagram? \u00bfTen\u00e9is Instagram? S\u00ed ten\u00e9is instagram no me dig\u00e1is que no, poned el hashtag en instagram. S\u00ed tienes, que lo s\u00e9 yo, pirata, lo pon\u00e9is en instagram y lo que sale es esto: Mucha gente peleando, cabrada, sale McGregor, con tatuajes de la leche, y a m\u00ed no me apetece que esto siga as\u00ed con el mundo, \u00bfPor qu\u00e9? Porque los reales fighters de la vida son estos, y ten\u00e9is que estar de acuerdo conmigo, estos son los fighters de la vida. Instagram tiene que estar m\u00e1s lleno de estas cosas, porque es as\u00ed, y queremos ah\u00ed, y por eso, Aitor, t\u00fa que est\u00e1s en la vida ah\u00ed despistado como yo, \u00e9chame la camiseta, madre m\u00eda, qu\u00e9 jugador de baloncesto. Hemos creado esto, Yes we fight. Yes we fight es una camiseta, muy bonita, dise\u00f1o fant\u00e1stico, acoplado, termodin\u00e1mico, todo lo que quer\u00e1is, est\u00e1n a la venta y son solidarias. Yes we fight esto va para la prensa, estas cosas, maravillosas, yes we fight. \u00bfPor qu\u00e9 Yes we Fight, con el hashtag fighters? Porque es unisex, que eso de unisex es maravilloso, ah\u00ed est\u00e1 queda bien en hombre, en todo, la sacaremos para perro si hace falta, y porque necesitamos dar visualizaci\u00f3n a algunas personas que luchan por la vida y no por empresas, y en ese caso tenemos una mega fighter que viene a contarnos su caso, y su caso es este. \u00bfAlguien lo lee? \u00bfAlguien lo pronuncia? Es el de linfagio\u2026 lo voy a poner m\u00e1s f\u00e1cil\u2026 Linfangioleiomiomatosis. Ni Dios, solo lo pronuncia bien. Este punto lo reducimos y se llama LAM, estoy seguro que nadie conoce esta enfermedad, a menos que os toque directamente, y por eso tenemos hoy aqu\u00ed desde La Palma, aunque viva aqu\u00ed en santa cruz, est\u00e1 por aqu\u00ed al lado, en el taburete de mi derecha, vamos a tener con su uno setenta y cuatro, y sus sesenta kilos de peso, una guerrera, y mejor persona, una s\u00faper fighter de la vida, \u00a1Maby Garc\u00eda Le\u00f3n! Maby,yo te veo estupenda, para empezar, o sea, est\u00e1s guap\u00edsima y te veo estupenda. \u00bfQu\u00e9 es esto exactamente del LAM?Maby Garc\u00eda: Bueno, LAM es una amiga, que yo la considero amiga ahora desde que la tengo\u2026 desde hace unos dos a\u00f1os y medio, el LAM es una enfermedad de las consideradas \u201cenfermedades raras\u201d o \u201cMinoritarias\u201d En este caso es una enfermedad que solo afecta a mujeres.Jotaypunto: \u00bfS\u00f3lo afecta a mujeres?Maby Garc\u00eda: Solo afecta a mujeres, mujeres en edad f\u00e9rtil.Jotaypunto: Muy cabrona.Maby Garc\u00eda: Mujeres en edad f\u00e9rtil, vulgarmente es conocida como la enfermedad de las mujeres que no ver\u00e1n crecer a sus hijos, esto ha cambiado un poco, eh, s\u00ed, por la edad media que te diagnosticaban, que era treinta y cinco a\u00f1os, y por la esperanza de vida que ten\u00edamos hace muy poco que era de ocho a\u00f1os, m\u00e1s o menos, bueno LAM se produce por una mutaci\u00f3n gen\u00e9tica, no es contagiosa, la enfermedades raras no son contagiosas, por favor.Jotaypunto: Yo te he dado un abrazaco y te seguir\u00e9 dando abrazacos, o sea\u2026Maby Garc\u00eda:  S\u00ed, s\u00ed, eh, bueno, nosotros tenemos una mutaci\u00f3n de un gen, tenemos unas c\u00e9lulas que se laman LAM, estas c\u00e9lulas van a trav\u00e9s de la sangre y del sistema linf\u00e1tico hacia los pulmones, y ah\u00ed lo que hacen, son unas c\u00e9lulas que se reproducen muy, muy r\u00e1pido, y para explicarlo de forma sencilla lo que hacen es comerse las paredes pulmonares. Adem\u00e1s, nos crecen una especie de quistes, que en la enfermedad llamamos puyas, estos quistes nos quitan la capacidad pulmonar, y lo que hace la enfermedad es quitarte la capacidad de poder respirar.Jotaypunto: Que es muy jodido.Maby Garc\u00eda: S\u00ed, tareas como\u2026 tareas, cuando la enfermedad ya est\u00e1 avanzada, tareas como subir esos tres escalones, cepillarte, ducharte, esas cosas, no las puedes hacer.Jotaypunto: Y una vez que te\u2026 o sea, \u00bfEs f\u00e1cil que te diagnostiquen esto? Porque si es raro es jodido de diagnosticar seguro.Maby Garc\u00eda: A ver, yo creo que yo soy la excepci\u00f3n a la regla. Yo entr\u00e9 en urgencias y a las tres horas estaba diagnosticada, luego no sab\u00edan que hacer conmigo, pero a las tres horas estaba diagnosticada. Lo normal es que tarden cinco a\u00f1os en diagnosticarte.Jotaypunto: \u00bfCinco a\u00f1os?Maby Garc\u00eda: Cinco a\u00f1os.Jotaypunto: \u00bfHasta que dan con lo que tienes?Maby Garc\u00eda: Hasta que dan con lo que tienes, porque se confunde con otras enfermedades como pueden ser asma o epoc, pero lo normal es que tarden unos cinco a\u00f1os porque tiene\u2026 el LAM tiene unos\u2026 los primeros s\u00edntomas de LAM es estar cansada y tener tos. Si t\u00fa est\u00e1s cansada, y tienes tos, y te vas al m\u00e9dico, no te hacen\u2026Jotaypunto: Pues dicen no pasa nada, toma agua mi ni\u00f1a, un resfriado, engripado.Maby Garc\u00eda: Exacto, t\u00fa misma no vas al m\u00e9dico, porque mi \u00fanico s\u00edntoma era el cansancio, y yo lo asociaba al estr\u00e9s de tu vida diaria.Jotaypunto: Eso es jodido, y una vez que te dicen \u201cOye Maby, tienes LAM\u201d y t\u00fa que tienes cara como \u201cVale, \u00bfY esto como se cura?\u201d te dicen, no, es que no lo sabemos, y ascuas te dicen \u201cEs una enfermedad rara\u201d ah\u00ed \u00bfC\u00f3mo gestionas eso?Maby Garc\u00eda: No lo gestionas, lo tienes que asumir.Jotaypunto: O sea\u2026Maby Garc\u00eda:\u00a0No lo gestionas, lo tienes que asumir, a ti te dicen que tienes una enfermedad rara y tienes dos opciones, asumirlo a una velocidad de vertido y empezar a luchar\u2026 en mi caso, yo creo que gestionarlo tambi\u00e9n depende much\u00edsimo del sitio donde te diagnostiquen, de qui\u00e9n te diagnostica, del tiempo que tardan y de lo avanzada que est\u00e9 tu enfermedad. Tienes dos opciones: que el miedo te paralice, y no puedas seguir adelante, te quedes en tu casa y no lo asumas, que es muy entendible, o seguir adelante, a pesar de que tienes que asumir una cosa, tienes que asumir una enfermedad que te acaban de diagnosticar de la que no vas a saber absolutamente nada lo largo de tu vida, que sabes que no tiene cura, que va a cambiar tu vida desde el momento en el que te dan el diagnostico, la de la tuya y la de la gente que te rodea.Jotaypunto: Y claro, este punto en el que tienes una enfermedad rara, que sois pocos, o pocas.Maby Garc\u00eda: Somos en Espa\u00f1a unas ciento cincuenta, ciento ochenta.Jotaypunto: Ciento cincuenta, ciento ochenta. \u00bfY en el mundo? \u00bfOs han dicho?Maby Garc\u00eda: Eh, no, en el mundo no s\u00e9, somos en el mundo entre una y dos por cada mill\u00f3n y medio.Jotaypunto: Una y dos por cada mill\u00f3n y medio. Claro, llega el punto que para las farmac\u00e9uticas no sois p\u00fablico objetivo, o sea, \u00bfC\u00f3mo financi\u00e1is qui\u00e9n est\u00e1 investigando en esto?Maby Garc\u00eda: Hay un equipo de investigaci\u00f3n, el \u00fanico sitio en Europa en donde se investiga es aqu\u00ed en Espa\u00f1a, en Barcelona, no recibimos dinero p\u00fablico de ninguna clase, la \u00fanica forma de pagarnos la investigaci\u00f3n es de\u2026Jotaypunto: De vuestro bolsillo, acciones ben\u00e9ficas.Maby Garc\u00eda: Acciones ben\u00e9ficas, s\u00ed.Jotaypunto: Y para\u2026 o sea, claro. Es un equipo de investigaci\u00f3n en Espa\u00f1a, solo, o hay otra gente que est\u00e1 en Estados Unidos.Maby Garc\u00eda: En Estados Unidos est\u00e1 la fundaci\u00f3n LAM que fue la primera que se cre\u00f3, fue la que, bueno nosotros tenemos una medicaci\u00f3n que\u2026 no nos cura, pero hace que la enfermedad, no en todas, en algunas de nosotras, no saben muy bien tampoco por qu\u00e9, hace que la enfermedad vaya m\u00e1s lenta, entonces con esto hemos da\u00f1ado, ganado calidad de vida y a\u00f1os de vida, la medicaci\u00f3n tiene unos efectos secundarios muy, muy fuertes, pero te permite seguir viviendo.Jotaypunto: Pero permite seguir dando guerra y ser esas luchadoras. Claro, en este punto, \u00bfC\u00f3mo te enteras t\u00fa de todo esto? O sea\u2026 para la gente que, diga, \u00bfHas dicho que tos\u00edas, estabas cansada? Claro, en alg\u00fan punto de esos cinco a\u00f1os, claro, \u00bfQu\u00e9 est\u00e1is haciendo vosotras para que la gente entienda y baje esos cinco a\u00f1os? \u00bfQu\u00e9 podemos hacer para que la gente descubra qu\u00e9 es LAM? \u00bfCu\u00e1l es vuestros esfuerzos?Maby Garc\u00eda: Nosotros nos esforzamos por difundir, no tenemos ayuda de ninguna clase, es una sesi\u00f3n muy peque\u00f1a, pero yo creo que todas las enfermedades raras se vuelcan en intentar difundir, que el LAM llegue a todas partes, a todas partes del mundo para que cuando se diagnostique a una nueva afectada no piense que va a morir, no piense que est\u00e1 sola, sepa que no es nada, efectivamente, que sepa que hay profesionales en determinados puntos de Espa\u00f1a que te pueden ayudar, que tienes una asociaci\u00f3n detr\u00e1s que te respalda, que no est\u00e1s sola, que no tengas miedo, porque hay m\u00e1s chicas como t\u00fa.Jotaypunto: Imaginemos que lanzamos un mensaje a esta gente que est\u00e1 ah\u00ed y decir \u201cOye, es esta enfermedad\u201d descubrir, van como locos a google ah\u00ed buscar no s\u00e9 qu\u00e9 \u00bfD\u00f3nde pueden informarse sin mirar en google que, pongas lo que pongas, te vas a morir? O sea, pones \u201cConstipado\u201d y sale que te vas a morir. Eh, \u00bfD\u00f3nde te puedes informar sin que tenga que ser google? De \u00bfAh\u00ed ten\u00e9is grupos?Maby Garc\u00eda: S\u00ed, nosotras, nuestra asociaci\u00f3n se llama ELAM, fuera de internet\u2026 eh no s\u00e9 si existe alg\u00fan sitio donde te puedas informar, fuera de internet tendr\u00edas que acudir\u2026 Es que la \u00fanica forma de conocer la enfermedad y conocer las asociaciones es meterte en internet.Jotaypunto: Es por internet.Maby Garc\u00eda:  Es por internet. Porque no hay en ning\u00fan hospital, que conozcamos por lo menos, no hay ning\u00fan hospital de Espa\u00f1a que haya una persona destinada para informar o para asesorar de enfermedades raras. S\u00ed es verdad que ahora hay en hospitales como, por ejemplo, si est\u00e1s afectada y tienes la suerte de vivir en Barcelona o Madrid, vas a tener la suerte de que all\u00ed es donde m\u00e1s afectadas hay, y hay neum\u00f3logos que ya conocen la enfermedad, pero si no\u2026Jotaypunto: Pero si no pueden pasar cinco a\u00f1os, seis, o los que pasen\u2026Maby Garc\u00eda: o lo que te quede de vida.Jotaypunto: Joder.Maby Garc\u00eda: Sin saber lo que te pasa.Jotaypunto: Entro en internet, entro en redes sociales, d\u00f3nde \u00bfQu\u00e9 grupos busco? \u00bfHay grupos de facebook? \u00bfHay grupos de twitter? \u00bfHay grupos de algo? \u00bfD\u00f3nde puedo meterme? \u00bfQu\u00e9 grupos de Facebook?Maby Garc\u00eda: en Facebook la asociaci\u00f3n tiene una p\u00e1gina, a AELAM, y en faceboo tiene otro tambi\u00e9n, Twitter tiene tambi\u00e9n, y bueno nosotras entre las afectadas tenemos grupos pero son grupos cerrados.Jotaypunto: \u00bfSon grupos cerrados?Maby Garc\u00eda: S\u00ed, son grupos cerrados.Jotaypunto: Si alguien cree que puede tener esto, que est\u00e1 cansada y tiene tos todo el d\u00eda, lo primero, que os contacte\u2026Maby Garc\u00eda: S\u00ed, lo primero que nos contacte.Jotaypunto: Bueno, para no entrar en el rollo loco de ay ayayayay, que vaya al m\u00e9dico, pero que os contacte para ver cosas y decir oye.Maby Garc\u00eda: S\u00ed porque muchas veces los propios m\u00e9dicos no saben\u2026Jotaypunto: Qu\u00e9 no es por pedir dinero, es por informar.Maby Garc\u00eda: No, no, es por difundir, porque se asesoren, es fundamental que encuentren, en nuestro caso, que encuentren a la asociaci\u00f3n, que encuentren a ELAM, porque hay muchas chicas que est\u00e1n yendo a m\u00e9dicos, y por desconocimiento, a propios especialistas, en este caso ser\u00edan neum\u00f3logos, y ellos no conocen la enfermedad tampoco, no saben asesorarlas, no saben qu\u00e9 decirles. Yo he tenido toda la suerte del mundo y he encontrado\u2026 el m\u00e9dico, t\u00fa especialista, no solo tiene que ser\u2026 no tiene que ser un especialista, tiene que ser El especialista, tienes que encontrar uno que cuando se marche a su casa, adem\u00e1s que\u2026 cuando se marche a su casa deje de hacer lo que quiera hacer con su familia, con sus hobbys, con lo que quiera que sea para ponerse a buscar qu\u00e9 es la enfermedad que tienes\u2026Jotaypunto: Formaci\u00f3n, aprender, formaci\u00f3n, casi como si (11.46) pero de esa forma.Maby Garc\u00eda: S\u00ed, porque eres la \u00fanica paciente que va a ver en su vida\u2026Jotaypunto: Y hay gente m\u00e9dicos que (11.51)Maby Garc\u00eda: y no se estudia, no se estudia en medicina, entonces vas a ser la \u00fanica paciente que va a ver en su vida. Es normal que no tengan inter\u00e9s.Jotaypunto: Hay muchas enfermedades raras, \u00bfT\u00fa crees que alguna ha llegado al punto de tener cura o ha llegado a un punto en que las farmac\u00e9uticas se llegan a interesar?Maby Garc\u00eda: No, ninguna, ni creo que eso ocurra a largo plazo. Pero es importante, es muy importante, que se investigue es muy, muy, muy importante porque gracias a esa medicaci\u00f3n que se ha encontrado\u2026 normalmente para las enfermedades raras no descubren nuevos medicamentos, sino estudian medicamentos que ya est\u00e1n, que ya existen y que son para otros\u2026Jotaypunto: Qu\u00e9 pueden ayudar.Maby Garc\u00eda: Exacto, la que nosotros tomamos es una medicaci\u00f3n para que los trasplantados renales no rechacen su \u00f3rgano, pero se ha descubierto que en nosotras\u2026Jotaypunto: Puede funcionar.Maby Garc\u00eda: Puede funcionar. Entonces, es fundamental tener\u2026 deber\u00edamos tener apoyo de las farmac\u00e9uticas pero no interesamos, somos ciento ochenta en Espa\u00f1a, no interesamos.Jotaypunto: Eh Maby, yo como s\u00ed quiero ayudar, o sea, yo he creado estas camisetas que voy a donaros para que las pod\u00e1is vender, las ten\u00e9is all\u00e1 arriba en la tienda, si quer\u00e9is, son diez euros, va a ir directamente para ellas\u2026 Madre m\u00eda, madre m\u00eda que la l\u00edo. Eh, van a ir directamente para ellas, para pagar a un investigador privado, que es lo m\u00e1s heavy, para que investigue su enfermedad y puedan tener alguna cura. As\u00ed que si quieren aportar ah\u00ed hay una chica fant\u00e1stica, maravillosa que os vender\u00e1 la camisetas, ir\u00e1 directamente a ellos, y oye, si quer\u00e9is donar dinero, yo lo har\u00e9, y os seguir\u00e1 ayudando a que la lingefangenesgsesta desaparezca de una puta vez, y se\u00e1is fighter, sed fighters, el hashtag, y lo sub\u00e1is, Maby, un s\u00faper placer. Sigue a tope luchando, y bueno, claramente la ganadora es Maby porque lo va a hacer."},{"@context":"https:\/\/schema.org\/","@type":"BreadcrumbList","itemListElement":[{"@type":"ListItem","position":1,"name":"Maby Vs LAM (Linfangioleiomiomatosis) #EFCTenerife18","item":"https:\/\/entrepreneursfight.club\/maby-vs-lam-linfangioleiomiomatosis-efctenerife18\/#breadcrumbitem"}]}]